“El lunes 13 de noviembre pasado tuvimos la segunda llamada del médico Félix Ratjen de Toronto, Canadá. Nuevamente terminamos la conexión, sin un diagnóstico preciso. Hizo hincapié en que es una enfermedad muy rara, tan rara, que él no había visto antes algo similar. Vamos a hacer un seguimiento con el médico de Canadá y necesitamos de la ayuda de todos para poder pagar las consultas”, agradeció Catalina Ponte.
De la Redacción de EL NORTE
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En febrero pasado, Catalina Ponte –madre de Pietro- reclamaba el traslado del pequeño a su casa tras nueve meses de internación sin diagnóstico, lo que en ese momento finalmente se concretó. Ahora compartió su estado de salud en diálogo con EL NORTE y mediante redes. Destacó el rol de la comunidad nicoleña que siempre demuestra su solidaridad y apeló a ella para seguir avanzando en consultas virtuales con médicos de Canadá dado que aún a la enfermedad del niño que tiene un año y medio de edad, no se le pudo otorgar un nombre con el consiguiente tratamiento específico o pasos a seguir.
Desde que nació, Pietro había estado internado de forma ininterrumpida –primero en el Sanatorio de la UOM, luego en el Garrahan y finalmente en la Clínica La Pequeña Familia- con una patología que le impide respirar con normalidad que aún sigue sin diagnóstico. “Ya no es necesario que esté internado porque lamentablemente no le pueden ofrecer nada. No sabemos cuánto tiempo va a tener… por eso la idea es irnos y poder disfrutar el tiempo que él puede estar”, expresaba su mamá en febrero pasado.
Estudio, gen y falta de definiciones
“Pietro sigue sin diagnóstico, con el tratamiento que lleva está estable, lúcido, sólo que con enfermedad pulmonar que no le afecta por ahora su desarrollo. Nosotros estamos haciendo interconsultas por nuestros propios medios en Estados Unidos. Tengo un tío que vive mucho tiempo afuera entonces él tiene contactos, y me está haciendo el contacto con un hospital de niños de Boston, para ver si encuentran algún diagnóstico o tratamiento posible. Estuvimos tres meses en el Garrahan de los nueve de su internación y ahí no supieron de qué se trata. Le hicieron un estudio molecular, una biopsia de pulmón y no pudieron llegar a un diagnóstico. Se sospechaba de una enfermedad, pero se determinó que no era. El estudio estableció que hay dos mutaciones en el gen que no saben por qué se causa ni cuál es la enfermedad o tratamiento a seguir”, explicaba.
Pietro tiene una cuenta de Instagram propia @soy.pietro.ok para dar a conocer cuestiones de su día a día, ante una comunidad que desde que conoció su caso se muestra interesada en colaborar y dar fuerzas.
“Hilo de esperanza”
Ahora, Catalina Ponte actualizó: “El lunes 13 de noviembre pasado tuvimos la segunda llamada del médico Félix Ratjen de Toronto, Canadá. Nuevamente terminamos la conexión, sin un diagnóstico preciso. Félix hizo hincapié en que es una enfermedad muy rara, tan rara, que él no había visto antes algo similar. Lo bueno es que en este caso, ´rara´ no es sinónimo de riesgo. Nos dejó un hilo de esperanza, ya que esta enfermedad muchas veces es llamada “displasia albeolar” pero en el caso de Pietro, no está comprometido lo que normalmente se compromete en las displasias, que es la parte vascular, además de la parte respiratoria. Al no haber alteraciones en la parte vascular, se puede hablar de una esperanza de sobrevida. De estar comprometida esa parte, no podríamos hablar de eso”.
“Gracias a Dios, Pietro sigue creciendo y ya está logrando el peso que el médico indicó para no tener que poner un botón gástrico. Está en los 8.1 kg y haciendo varias horas sin respirador, lo que resulta increíble. Agradecemos siempre a todos los que nos ayudan en este proceso. Gracias por cada colaboración para las costosas consultas, y por cada palabra de aliento. Todo eso es lo que nos ayuda a seguir adelante investigando esta enfermedad tan rara. Vamos a hacer un seguimiento con el médico de Canadá y necesitamos de la ayuda de todos para poder pagar las consultas”, agradeció la madre de Pietro. El alias para quienes deseen colaborar es soy.pietro.ok.